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ADHD共同行動模式是從台灣ADHD心動家族展開對ADHD孩子及其家庭照護行動十年來累積的經驗描述。目的在連結最多想要幫助ADHD孩子及其環境的不同專業(治療者),及 ADHD 孩子家庭與學校(照顧者),以共同合作支持的方式,形成照顧者與治療者雙主體的長期照護模式,進而創造 ADHD孩子的協助與包容的滋養環境。


2020-12-14
文-陳錦宏醫師
嘉義長庚醫院教授級主治醫師
社團法人台灣心動家族兒童青少年關懷協會創會理事長

ADHD 注意力不足過動疾患

ADHD 是一種腦生理功能發展延遲的問題,ADHD病患的大腦一半區域活性明顯降低,美國國家衛生研究院花了十年追蹤ADHD兒童及正常兒童大腦影像學差異,發現ADHD兒童部分大腦皮質發展比正常兒童慢三年部分童年時期的ADHD會持續到青春期(60-80%),或到成年期(40%)。因此ADHD 是一件長期的困境。台灣 ADHD 盛行率為 7.5-9.0%(國外 4-12%),根據台灣健保資料研究顯示台灣只有近 2%的孩子尋求診斷,只有1%接受完整治療。因此ADHD 在台灣整體而言處在低度診斷與治療不足的現況。

不只是ADHD,超過 70%的 ADHD 青少年具有其他合併症狀,包括
• 50%對立性反抗性行為或行為規範障礙
• 40%焦慮
• 20%憂鬱
• 30%-50 物質濫用行為(包括吸毒、抽煙、酗酒、藥物濫用)
• 50%具有學習障礙
而ADHD長期追蹤預後,未接受適當治療者在學業、工作、身體意外傷害、家庭關係、車禍、藥酒癮的負面影響機率均為一般人2-3倍

為何要共同行動模式

ADHD的主要治療在醫療(包括藥物)、父母老師執行的行為治療及校園特殊教育方案。從此治療內容知道,在三個面向都包含專業成分。ADHD治療過程需照顧者協助兒童尋找專業資源及持續協助參與治療,而治療模式中的主要方式:行為治療需照顧者去執行,因此照顧者在此長期歷程中須同時扮演求助的照顧者,及介入的治療者雙重身分。

因 ADHD照顧者本身為 ADHD 症狀衍生功能損害的負面後果承擔者,如校園衝突、學習困難,生活困難,所以本身也是壓力的高風險群,我們的 ADHD 家庭研究顯示ADHD媽媽的生活品質較差,而沮喪的媽媽較難正向協助孩子。這就產生了ADHD照護中的核心困難:長期承受孩子症狀後果壓力的親師照顧者,卻被賦予期待成為症狀解決的責任者,當問題解決不如預期,親師就理所當然成為被指責的第一選擇,這就是 ADHD「照顧者的矛盾困境」

因此ADHD照護系統,必須解決上述的矛盾困境。因此治療者除提供ADHD孩子提供專業治療,如診斷評估、藥物開立與監測,會談支持及其他認知行為治療等,也同時須提供照顧者學習行為治療技術的機制,並確認及督導此學習得的技術執行之品質與修正,形成一種專業賦能(empowerment)的支持系統。更重要的是提供照顧者的支持,評估及適時的協助,成為照顧者在知識需求、情緒支持的「照顧者」。

此狀態不同於一般建議的醫療中共同決策模式(shared decision making),因共同決策模式在強調專業治療者須讓求助者有機會得到治療的完整資訊的了解過程,並一起在了解治療的選擇及各種好壞可能,透過共同討論,讓求助者根據自己的價值選擇適合自己的醫療方式。然而決策後,專業治療者仍是醫療行為的主要執行者。但在一些長期照護領域中,如兒童身心疾患的領域,照顧者往往要承擔此決策後並無法涵蓋完整的長期照護過程,即照顧者也須長期承擔執行治療者的另一挑戰。

因此在此領域的照護,若希望達到良好成果,勢必建立一超越共同決策模式嶄新策略,而我們透過ADHD心動家族十年經驗摸索建立的架構,提供了一種促進ADHD的治療者與照顧者共同合作,進而建立一長期互相支持與學習成長的模式,並進而以其成果(如 ADHD 兒童亮點作品),吸引更多社會支援的參與,形成從專業(醫療)場所延伸到連結家庭、學校、社會一層一層連結的 ADHD 長期支持連結網路。而這就形成了全面性、專業性、支持性、連續性、長期性、共同參與性六大特點的 ADHD 共同行動模式(Shared Action Model)基本核心原則

什麼是心動家族 ADHD 共同行動模式

ADHD共同行動模式是從台灣ADHD心動家族展開對ADHD孩子及其家庭照護行動十年來累積的經驗描述。指的是一種目的在連結最多想要幫助ADHD孩子及其環境的不同專業(治療者),及 ADHD 孩子家庭與學校(照顧者),以共同合作支持的方式,形成照顧者與治療者雙主體的長期照護模式,進而創造 ADHD孩子的協助與包容的滋養環境。

何謂雙主體

因為ADHD在近代研究中逐漸浮現的包含了生物-心理-社會的多樣性。從基因研究、同卵雙胞胎研究、大腦影像學研究清楚說明了ADHD症狀起源大多來自生理問題,包括大腦的發展落後問題,呈現出比同儕慢的社會適應,如學習及人際行為的困難。ADHD孩子帶著這些別人不了解的干擾症狀,在和環境互動過程中無可避免將產生自己與環境的負面反應,如親子手足關係困難及老師同學相處衝突,這負面的反應導致在自尊自信安全感等心理發展與人格最重要的兒童青少年時期的不利環境。

因此在協助ADHD孩子克服在先天不利、後天不良的不利因素,涵蓋生物心理社會多樣性的專家協助團隊(如醫師、心理師、職能治療師、社工師、護理師、等)是必要的力量,這也是第一個主體:治療的專業主體

而 ADHD 治療過程需照顧者協助兒童尋找專業資源及持續協助參與治療,並且回饋這些專業介入的利與弊做進一步的修正,因此專業協助須透過照顧者的能力才能適當傳遞給 ADHD 孩子,於是 ADHD 照顧者成為這個模式的第二個主體:照顧的專業主體。

何謂共同模式

以往的治療模式,求助者提供求助的資訊,治療者提供治療的資訊與技術,治療行為仍是提供治療技術與執行的醫療者為主的過程。然而以 ADHD 為例的這種兒童身心疾患,治療的技術與執行常需透過照顧者參與,如症狀變化、藥物使用的反應與監測、行為治療的執行等,因此在這類的照護中,治療者為主的模式並不夠,而須以治療者-照顧者雙主體共同合作的方式進行,這是所謂的共同行動模式。

心動家族共同行動模式

心動家族十年,我自己見證一種以醫療專業+家庭雙主體互相灌注、支持與成長模式的成型與可能,我將此經驗命名為共同行動模式(Shared Action Model),相對於醫界最近所推的共同決策模式(Shared Decision Making Model):一種較適用於一般疾病的溝通與治療決定的模式,共同行動模式較適用於精神心理健康或其他須長期照護的健康議題,尤其是照顧者須扮演某種程度治療者的領域。當社區及長期照護議題在台灣乃至全世界因醫療進步及壽命延長而開始被重視時,我們在 ADHD 照護領域十年經驗形成的模式,也許能提供社區或長期照護模式的一些可能性思考。也因此模式的成熟,今年我們將正式提出ADHD心動家族共同行動模式的概念向台灣及國際分享,下半年也已受邀將在東南亞及中國大陸三個國家的國際會議發表此模式概念。

未來的展望:第三主體

心動家族十年,我們以專業治療者的角色,加上 ADHD 照顧者的雙主題共同行動經驗,見證了一種超越原本醫療專業的經驗,甚至從中豐富了自己的專業能力,也看見照顧者強大的愛與意志及其學習而來轉換成照顧自己孩子、照顧自己、甚至照顧其他相同處境的家庭,這種建立起一個基於善意連結而成的有能力的善的循環,破除了 ADHD 原本的症狀-負面環境的惡性循環。

從此經驗學習,我們也開始注意到那些跟著家族成長的孩子,因為由惡性循環中經共同行動模式橋接到心動家族善的循環之特殊生命經驗,他們顯示擁有比他人(包括專業者)更能了解 ADHD 孩子悸動的能力,他們的身影已經開始以大哥哥大姊姊的志工身分在家族各種活動中浮現,他們也在媒體上開始書寫自己的經驗,甚至嘗試在媒體上對被特意傳播的 ADHD 醫療偏頗訊息,用他們的親身經驗來反駁澄清,試圖幫助其他人不要重複經驗他們延誤求助的辛苦歷程,有些孩子更立志成為社工來幫 ADHD 家庭,而畫作被製作文創杯子的小五孩子的故事,激發了家族中許多家長紛紛想把孩子作品呈現出來的希望之心。

因此我們相信,當 ADHD 孩子亮點與成長浮現,經歷那些更多辛苦旅程的心靈將蛻變成更能體諒別人、扶持別人與感動別人的令人心動 ADHD 孩子的全新面貌,甚至成為教導專業者及照顧者更多真實經驗的心動老師,並加入未來的共同行動模式的行列,成為 ADHD 共同行動模式的第三個主體。

這將是我們未來十年最期盼看到 ADHD 共同模式,由治療者、照顧者、ADHD心動兒們共同行動的嶄新的模式。

本文原始出處:社團法人台灣心動家族兒童青少年關懷協會(連結)

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